Introduction
Memory Café is an open intervention space created within a dementia-friendly community to better integrate elderly individuals with cognitive impairments into society. In September 2019, Shanghai initiated a pilot project for the development of dementia-friendly communities, conducting extensive activities such as awareness campaigns, risk assessments, early interventions, family support, and resource connections within the community. This initiative has made Shanghai the first city in China to establish a dementia-friendly community. The main text reads as follows.
养老观察|来一杯留住爱与记忆的咖啡
记忆咖啡馆是在认知障碍友好社区中建设起来的让认知障碍老人更加融入社会的开放性干预空间。2019年9月,上海启动老年认知障碍友好社区建设试点,在社区内广泛开展老年认知障碍的宣传教育、风险测评、早期干预、家庭支持、资源链接,这也让上海成为全国首个建设老年认知障碍友好社区的城市。
你去过“记忆咖啡馆”吗?
它的布局和平常的咖啡馆并无二致,第一眼扫过去可能平平无奇,但一张特别的提示牌就点明了这间咖啡馆的与众不同:
“如果点了美式,却来了拿铁,请多包涵。如果点了小杯,却来了大杯,请别见怪!”
咖啡馆提出这样谅解的请求,是因为这里的咖啡师都是患有“认知障碍”的老年人,所以当你发现自己点的咖啡送上来时出了错,也就不奇怪了。
记忆咖啡馆有着温暖的开设初衷:希望对患有轻度认知障碍的老人进行干预。而它在中国的第一次现身和后面的扩散,都是在认知障碍友好社区之中建设起来,成为一个让认知障碍老人更加融入社会的开放性干预空间。
走近认知障碍友好社区
要了解认知障碍友好社区,我们需要先简单回顾认知障碍症的定义。
认知障碍症也被称为“痴呆症”“失智症”,是一类脑部疾病的总称,包括阿尔茨海默病、血管性痴呆、帕金森病等相关的神经系统疾病,主要表现为记忆、判断、语言、定向等认知能力的衰退。
2012年,为了倡导在国际和国家层面改善认知障碍症的污名化状态,世界卫生组织和国际阿尔茨海默病协会联合发布了题为《认知障碍症:公共卫生优先事项》的报告。报告指出:世界上还没有任何地方实现认知障碍症的正常化。
而一个比较有希望的做法,就是建设“认知障碍友好社区”,即从满足认知障碍人士身体和健康的需要,转向为他们提供全面的支持,力图回应认知障碍人士的核心需求,使其既不会为了得到长期照顾而被迫离开熟悉的生活环境,同时还能够感到被重视和理解,继续成为家庭、社区和公民生活 的一部分。
珍妮特·克兰普顿提出的认知障碍友好社区四基石模型,可以被用来衡量社区对认知障碍人士的友好程度。
- 基石一是“地点”, 指的是社区的物理环境、住房、交通等,要能够支持认知症人士;
- 基石二是“人”,这既包括认知症人士的家人、朋友、邻居,也包括更广泛的社区人员,需要他们的理解与尊重;
- 基石三是“资源”,考察社区是否有足够的服务和设施来满足认知症人士的需要;
- 基石四是“网络”,强调这些支持力量之间的沟通与协同照顾。
认知障碍友好社区,就是一个能够让认知障碍人群及其家庭有很强的意愿和信心生活在其中,感觉到自己能参与有意义的活动、并且能够有所贡献的环境。
简单来说,认知障碍友好社区的“友好”之处在于建立一个让认知障碍老年人觉得有归属、被接受和能够积极参与的社区。
认知障碍友好社区的中国实践
近十年来,上海老龄化率已上升超10%,平均每年增加一个百分点。
在逐渐迈入深度老龄化社会的上海,养老,尤其是针对认知症老人的照护成为许多家庭面临的难题。
上海的认知障碍诊疗水平排在全国前列,但早期就诊比例较高的也只有20%。数据显示,上海社区老年人的认知障碍患病率为4.63%-6.5%,而认知障碍前的风险人群约为15%。
而在“9073”养老服务格局下,家门口的养老服务成为不少老人的刚需,将养老服务嵌入社区也成为上海的必然之选。
上海市民政局在2019年9月21日“世界阿尔茨海默病日”表示,加强老年认知障碍照护服务已被列入《上海市深化养老服务实施方案(2019-2022年)》,而老年认知障碍友好社区建设是该项服务的重要组成部分。
就在2019年9月,上海启动了老年认知障碍友好社区建设试点,在社区内广泛开展老年认知障碍的宣传教育、风险测评、早期干预、家庭支持、资源链接,这也让上海成为全国首个建设老年认知障碍友好社区的城市。
上海的老年认知障碍友好社区主要聚焦两大目标:一是消除认知障碍的污名化现象,做好疾病的预防和筛查;二是赋予认知障碍家庭更多能力。为了让认知障碍患者得到更专业的照护和更人文的关怀,上海市国民经济和社会发展十四五规划明确提出老年认知障碍友好社区实现“街镇全覆盖”的工作目标。
三年来,全市已有77个街镇与专业机构进行合作,在干预和照护服务方面,依托长者照护之家、老年人日间照护机构等社区养老服务设施,开展认知症托养服务、专业照护、 康复训练。
上海尽美长者服务中心(下简称“尽美”),便是沪上首家专注于认知障碍社区支持4A级社会组织。2012年成立的尽美,发起人团队就是一群认知障碍症患者的家属。作为家庭照料者的他们,发起机构的初衷是贡献一些认知障碍照护社会资源,希望提供基于社区的认知障碍家庭的支持服务。
创立之后,在前五年发展中,尽美做了科普教育、筛查、康复训练、家庭照料者支持等认知症链条上的服务探索。积累了在社区里面摸爬滚打的丰富经验之后,尽美打造了老年认知障碍友好社区的服务模式和服务的一个版本,把已经有经验的科普、筛查、康复训练、家庭照料者支持,以及后端和养老机构的对接融合到一个链条当中。
2017年,尽美在洋泾社区做了项目试点,试点成果得到了上海市民政局的认可,这也成为了上海老年认知障碍友好社区的缘起——上海市民政局在2019年出台了专门的支持政策,对216个社区全覆盖。发展至今,尽美已经在21个站点开展服务,致力于构建涵盖“科普预防–筛查转诊–早期干预–家属支持–家庭顾问”的老年认知障碍全链条社区支持体系,让认知障碍长者和家庭在社区,依旧享有有尊严、有品质的美好生活。
对于老人本身来说,尽美提供认知障碍的预防、早期康复训练、照护等服务;对于家庭照护者来说,尽美提供家庭照护的培训、赋能,缓解家属的压力;对于社区来说,尽美营造认知障碍友好社区环境,逐步普及认知障碍症友好化内容。
每个认知障碍友好社区站点每年会做两千例认知障碍筛查,评估并确定存在认知障碍的建档服务对象在80名到100名左右,其中建立连接、提供频繁服务的深入服务对象在30户左右,这些接受深入服务的老年人每周至少2到3次到站点接受康复训练,包括参与一些活动。
在资助支持上,政府财政对日间照料、康复训练等常规项目支持力度大,而社区基金会对记忆咖啡馆等创新性项目支持力度大。不注重盈利的记忆咖啡馆创新实践,让有轻度认知障碍的老人担任咖啡馆店员,为他们提供了一个能够做好社交训练的真实社交环境,让他们能够更融入社区的日常生活。
用关爱和理解抗击“遗忘”
认知障碍是一种不可逆的疾病,它的发病原因因人而异,病程速度也有快慢,一旦发作,人们只能尽可能延缓病程。这也是建设认知障碍友好社区的意义——让更多高风险人群、轻度认知障碍患者早发现、早干预。
在认知障碍友好社区中,像尽美这样的各个专业社会组织在社区落地家属支持中心,建立家属俱乐部社群、开展家庭照料者培训,并开展宣传教育、风险测评,以及记忆咖啡馆等早期干预活动,逐步建立起一套丰富全面的家庭服务体系。
认知障碍友好社区通过线上线下相结合的服务,让认知障碍长者能够得到更好的照料,家属们也能获得从照护能力到自身心理慰藉等多方位支持,最终让认知障碍人群和他们的家庭拥有更多的安全感、获得感、幸福感,用关爱和理解抗击“遗忘”。