导读： 我的思绪像蝴蝶一样漂浮在空中自由盘旋，我有那么多想做还未做的事情，而我的身体却禁锢住了我的所有！
帕金森病现状
2023年4月11日是第27个世界帕金森病日，这一天是帕金森病的发现者英国内科医生詹姆斯·帕金森博士的生日。帕金森病是常见的神经系统退行性疾病之一，现阶段尚未有治愈手段，是一种退行性疾病。据统计，目前全球约有共570万帕金森患者，我国约有270万，我国帕金森病患病人数约占全球半数左右。预计到2030年，中国帕金森病患者将达到490万，给家庭和社会都带来了沉重的负担。
相对于认知症、渐冻症等近几年通过社交媒体而被部分群众所知的疾病而言，帕金森对于大众来说仍然是一个相对陌生的疾病。常常看到有人在网上拿帕金森病症状调侃，或对有行动障碍的老年人表示嫌弃，却少有人真正关注和理解这个在中国庞大的老龄化群体中肆虐的“病魔”，它究竟是什么样子？
如果在互联网上搜索帕金森病，出现最多的也是疾病诊断、药物管理等相关信息，对于家中有帕金森患者需要照护的家庭来讲，长达十年甚至更久的照护过程中，有哪些方面是需要注意的，很少有文章提及。
帕金森患者典型症状
1. 静止型颤抖
坐着看电视，手没有摆任何姿势的时候，手部会像数钞票一样颤抖
2. 整个动作会慢下来
脸部表情僵硬木讷、俗称扑克脸，面具脸
3.关节僵硬
随着疾病的发展，关节、肌肉会慢慢僵硬，日常生活无法独自完成
4. 姿势跟平衡能力受损
小碎步，走路时双脚迈不出去，走起来后无法立即停下来。跌倒风险极高。因为肌肉僵硬，家属在协助步行时会更加困难
帕金森患者家庭适老化产品介绍
对于家中有帕金森患者需要照护的家庭来讲，现阶段我们有哪些辅具产品可以使用呢？下面我们将介绍一些帕金森患者在前中后期可选择的家庭适老化产品。
① 初期适用产品——卫生间扶手
在疾病初期，日常生活大部分动作本人仍可完成，但起身困难，已经存在跌倒风险，安装扶手，可以增加稳定性以及借力让起身动作更加顺畅。此外，家具的选择、摆放也需要符合疾病特征，如家属计划长期在家照护，可尽早咨询相关专业机构或人员，根据患者现状及今后会出现的情况提前调整。
② 初期适用产品——防颤抖勺
为了让帕金森患者能好好吃饭，谷歌旗下的Liftware公司推出了暖心设计防抖勺，让帕金森患者也能像正常人一样吃饭。这款防抖勺通过一根绑带固定在使用者手上，防止由于震颤而勺子脱落。它内部的传感器能够感应到手的移动方向，并使得勺子的移动方向与手的震颤相抵消，勺子能基本保持平衡，帮助患者进餐。通过在各大电商平台搜索后发现，目前国内已经有相关产品在售。
③初期适用产品——Arc震动笔
对于帕金森氏病患者而言，重要的是不仅要满足基本需求，还要满足更高水平的需求。Arc使用振动来刺激手部的关键肌肉，并减少了将笔在纸上移动所需的精力。笔中的高频振动可以保护他人的社交身份和虚荣心。恢复以前的笔迹意味着他们可以恢复以前的身份和信心。
④ 从家门口到楼门口——外出可能性的保留
随着疾病的发展，患者会无法上下楼梯，需坐轮椅出行。然而，国内很多老旧小区没有配备电梯，家属可在早期考虑到这件事情，更换住房，搬到一楼或跟当地打听是否今后有安装电梯的计划。如等到患者已无法下楼再做调整时，时机会有些晚。很多患者从无法下楼到生命的最终期，仍有5-10年的时间。提前做好计划，可避免患者最后的漫长时光只能留在房间里。
⑤ 中后期适用产品——外出福祉用车
福祉车指的是装配有辅助轮椅上下车的车型，在国内市场福祉车又被称为无障碍车，以行动不便的老人或残障人群为目标客户，在车辆设计时增加辅助设备，满足用户的出行需求。随着中国进入老龄化社会以及社会保障制度的完善，福祉车市场有望得到进一步发展。目前，国产品牌上汽通用就推出了GL8福祉车版本，一些日产品牌也有福祉车版本，患者家属可根据自身需求选择购买或租赁一辆福祉车。在一些紧急情况下，患者就医时可以在叫车平台中选择无障碍车型。
⑥ 中后期适用产品——吞咽障碍增稠剂
帕金森患者吞咽困难的原因是食物或药物在口腔内停留和咀嚼困难，因此出现呛咳。此外，由于患者不能自动吞咽唾液，大量的唾液停留在口腔和咽喉处还会影响发声。通过在国内各大电商网站上搜索，我们发现目前已经在售专门针对喝水吞咽困难的人群的增稠剂，来防止患者呛咳。
写在最后
帕金森疾病，目前在国内仍属于罹患人员及家属关注，社会层面普及较少的疾病。帕金森同认知症一样，属于退行性疾病。即使罹患疾病，仍然会面对数年甚至数十年的生命旅程。而帕金森从确诊到生命最终期，需要更多的社会力量的积极介入，无论是对于患者本人而言还是对于照护的家属而言，都非常需要社会力量的介入。
被设定的人生终点可能并不那么令人恐惧，恐惧的是意识尚在时，自己却被束缚在逐渐僵硬的躯体中。明明什么都很清楚，但日常生活中的事情都会慢慢无法做到，连简单用笔画一条直线都不可能。对于日常生活的无力感，家属的愧疚感，未来的恐惧，都会对本人造成精神压力。据统计，40%左右的帕金森患者，会罹患抑郁症。而对于面临漫长照护生涯的家属而言，个人时间的锐减、个人家庭与照护的两难全、还有害怕因为自己的失误而让亲人明明可以享受更多却没能享受的身体和精神双倍压力，是一直被社会忽视掉的问题。
4月11日是“世界帕金森日”，2023年的主题是关注心理健康，全面全程管理。这里面的心理健康应该是指本人及家属双方，而全程管理意味着疾病的诊断只是新的旅途的开始。相信不久的将来，通过社会层面的普及和企业层面的介入，我们可以营造给罹患帕金森本人及家属一个不再单独奋斗的舒适环境，为改善他们的生活质量和心理精神状况做出一份贡献。
撰文：晓雪
编辑：刘城宏
